 |
 |
 |
 |
M i c h a e l
|
Adres NB: het is mogelijk dat het kamernummer veranderd, dan zal ik dit updaten
|
|
Beste mensen, lieve vrienden en familie Om iedereen die op de hoogte wil blijven te informeren over de gang van zaken met de operatie en het herstel van Michael, en tegelijkertijd telefonisch bereikbaar te blijven voor het ziekenhuis, Michael, zijn familie in Engeland en Israel, deze website waarop jullie kunnen lezen hoe het met hem gaat. Mochten jullie op bezoek willen komen, liever wat hem betreft geen bloemen want daar heeft hij morbide associaties bij.Ik zal mijn best doen deze website up to date te houden, veel groeten en liefs, Eva ZATERDAG 4 NOVEMBER: Finally it's my own turn to write something for this weblog, for yesterday I came home from the hospital. All things considered, I'm feeling pretty good. The main thing is, I'm back with the family - with Eva, Lonneke and June - and I'm even starting to work a bit on translation work. I'm immensely grateful to Eva for keeping you all informed about my progress the last couple of weeks, and I'm also grateful for all the emails, pfone calls and cards of support you've been sending.I didn't, after all, use a laptop in the hospital, though I was able to check the Internet on a computer in the patients' snackbar. All the nurses in the hospital were fantastic - they took really good care of me, and of course I'm very grateful to them too. Well, that's it for now - from now on we can communicate normally - home visits are more than welcome. Hope to see you all soon...........Michael DONDERDAG 2 NOVEMBER Het was een beetje
druk, dus vandaar even geen update, maar dan nu het volgende heugelijke
nieuws: *****Hoi,hoi, Ik begrijp dat terwijl Michael allerlei afkoppelingen heeft gehad, zuster Tine bij Eva een whisky infuus heeft aangelegd.Ik blijf m'n bedenkingen houden bij homeopathie maar de berichten klinken goed dus: proost en beterschap.Een rustig plekje inrichten in Villa Kakelbont lijkt me nog een hele opgave. Misschien een idee om eerst het infuus af te koppelen om zo te voorkomen dat Michaels bed naast de piano of op het aanrecht terecht komt.Voor Michael lijkt het me prettig als hij weer naar huis kan, weer omringd door eigen spullen en familie is vele malen prettiger dan een ziekenhuisambiance. Kinderen op tijd naar bed en Michael met een borrel voor de tv.Knapt hij volgens mij erg van op. Sterkte met het vervolg en heel veel groetjes en liefs, Marjon***** En misschien schijft Michael morgen wel zelf een stukje, veel groeten Eva MAANDAG 30 OKTOBER Nou het gaat bergopwaarts,
toen ik vanavond bij Michael kwam had hij een heel bord eten achterovergeslagen,
had zin in chocola, sigatetten, wijn en mij. ZONDAG 29 OKTOBER Het is fijn om te merken dat zoveel mensen de site volgen, vandaag heeft Michael deze zelf ook voor het eerst gezien. Het geeft toch het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Gelukkig voelt Michael zich vandaag (en gisteren deels) aanzienlijk beter, minder misselijk. Het is wel heel belangrijk dat hij nu gaat eten, en dat probeert hij ook wel maar tot nu toe houdt hij het niet binnen, we hopen dat het vandaag lukt anders wordt de sondevoeding weer gestart en dat is geen pretje en zit hij straks weer met hetzelfde probleem. Op de afdeling is een pantry, waar patienten eten en drinken kunnen halen wanneer ze maar willen en daar staat ook een computer. Ik ga de site ook aanvullen met eventuele reakties, dus wie dat wil kan een stukje voor de site schrijven. Persoonlijke mails stuur ik natuurlijk persoonlijk aan hem door.Het is alleen nog niet mogelijk voor hem om terug te mailen. Vandaag is mijn moeder gekomen om deze week te komen helpen, heel fijn, ook voor June en Lonneke, hoef ik ze niet steeds mee te nemen naar het ziekenhuis. Morgen worden er foto's gemaakt om te kijken of de neoblaas al is geheeld, vervolgens moet het allemaal een beetje gaan functioneren....en kan er weer wat afgekoppeld gaan worden. Michael voelde zich zo goed, dat hij een sigaretje heeft gerookt (!?!) VRIJDAG 27 OKTOBER Vanmorgen werd ik gebeld dat er een gesprek voor 11 uur moest omdat het anders pas na het weekend kon, dus met vliegende vaart oppas regelen (David uit bed gebeld) en naar het ziekenhuis. De specialist vertelde ons dat er wel uitzaaiingen in de lymfen waren, wat inhoudt dat de kans op nieuwe vormen helaas vrij groot is. Ze hebben het zoveel mogelijk verwijderd maar ze kunnen nooit alle lymfen weghalen. Vervolgens kregen we inzicht in de statistieken en daar kan je natuurlijk op zo'n moment weinig mee, hopen dat hij een van degenen is die geluk heeft in deze sinistere loterij.Heel zwaar voor Michael om dit nu te incasseren, ook omdat hij moeite heeft om te pratenn, vanwege nog steeds de misselijkheid, zijn reaktie was toch weer typerend, ik doe het stapje voor stapje.De behandeling nu is niet meer om direkt preventief chemotherapie geven omdat dat te weinig oplevert, maar pas met chemo te beginnen wanneer zich daadwerkelijk nieuwe uitzaaiingen aandienen omdat het dan effectiever is. De manier waarop ik dit allemaal schrijf is steeds nogal klinisch en ik kan me voorstellen dat de lezer zich afvraagt: waar blijft de emotie, maar dat is niet de bedoeling van deze site, ook stomweg omdat het niet te beschrijven is, het wisselt en gaat met je aan de haal, daarom hou ik me maar aan de feiten. Zoals de dokter zegt, gewoon nu proberen los te laten, je leven oppikken en er het beste van hopen en maken.... DONDERDAG 26 OKTOBER Gisteren schreef ik dat Michael ondertussen wel toe is aan bezoek, maar dat moet ik helaas weerspreken, hij stuurt zelfs mij weg. Hij voelt zich belabberd en misselijk en is daardoor niet in staat om echt te communiceren...Het heeft volgens de verpleging te maken met de morfine die is gestopt endat hij niet zijn dagelijkse dosis alcohol en nicotine krijgt. Dat Michael helemaal geen zin heeft om te roken is voor mij een teken dat hij zich dus echt niet fijn voelt. Advies van de verpleging: rook een shaggie. (of neem een nicotinepleister) zo wordt je nog eens op het verkeerde been gezet. Bij navraag bleek dat de uitslag over de lymfen al binnen was, en morgen word ik gebeld voor een afspraak met de specialist, en horen we meer. Jammer dat je hier zelf om moet vragen. Het is weer niet leuk spannend, Ben blij dat David er is. Heb ik veel steun aan, ook voor June. Het is voor hem ook een bizarre tijd maar hij zet zich aan alle kanten in, morgen meer... WOENSDAG 25 OKTOBER Niet zo veel nieuws,
Michael voelt zich niet zo goed als gevolg van het afbouwen van medicijnen,
misselijk etc. maar daar ktijgt hij nu weer medicatie voor, dus hopelijk
wordt dit beter. Hij is wel meer toe aan bezoek in de loop van de
week, maar is snel vermoeid dus het beste is niet te lang, maar het
is wel goed als hij vrienden om zich heen heeft. Het bewegen gaat
al beter en hij loopt al stukjes door de gang naar de pantry, en de
sondevoeding is nu gestopt, dus dat geeft wat meer bewegingsvrijheid.
En het is nu ook weer niet nodig dat hij helemaal vetgemest wordt
want als het in dit tempo doorgaat.... DINSDAG 24 OKTOBER Michael is in vijf dagen 10 kilo aangekomen, de wonderen zijn de wereld nog niet uit. Waarschijnlijk hebben ze een dubbele dosis calorieen in de sondevoeding om wat reserves te kweken, want het moet gezegd, hij was vel over been, dus hij ziet er patent uit. Het bewegen wordt ook minder belastend en hij rust heel veel, heeft allerlei hallicinatieve dromen waarin hij van alles onderneemt, thuis komt en zijn emails leest, hele rare dingen op zijn website (deze) aantreft zoals links naar slachtofferhulp en zich afvraagt hoe hij weer terug moet naar het ziekenhuis om vervolgens zichzelf daar aan te treffen, allerlei onwerkelijke omzwervingen dus, kan de morfine zijn, maar daarmee zijn ze ook langzaam aan het afbouwen. Heeft vandaag een aanbod afgeslagen om een sigaretje te roken in de kelder, notabene door de verpleging. Dat is de spirit, ik mocht alleen nog niet zijn pakje shag weggooien...... ZONDAG 22 OKTOBER Vandaag moest
Michael met slangen en al zijn bed uit om te bewegen en dat viel hem
niet mee, want dan ga je natuurlijk pas voelen dat er iets heel heftigs
is gebeurd, en hij was er enigszins door aangeslagen, en hij was niet
zo blij met de fysiotherapeut, maar wist niet of dat kwam omdat die
hem pijnlijke dingen liet doen of dat hij gewoon een hekel aan hem
heeft. Maar verder ziet hij er helemaal niet zo slecht uit, ik hoop
voor hem dat de sonde (kunstvoeding via slang) er snel uit mag, want
dat voelt ook niet zo lekker. Michaels moeder logeert hier en is veel
bij hem, en dat helpt mij ook, beetje extra aandacht voor June en
Lonneke, die ook vakantie hebben en dit is niet de vakantie die je
als kind wenst. Maar vergeleken met zijn kamergenote, die ook deze
operatie ondergaan heeft doet hij het echt prima, zij is er heel slecht
aantoe. ZATERDAG 21 oktober Het gaat goed.
Michael mocht vroeg in de middag al van de intesive care af en ligt
nu op zijn eigen kamer, zijn kamergenote was minder fortuinlijk en
heeft allerlei complicaties dus hij ligt alleen. Heel rustig vergelen
bij de I.C. zonder continue alarmen die afgaan. Houden zo dus... VRIJDAG 20 oktober Om half twee belde de chirurg op om te vertellen dat de operatie succesvol en goed is verlopen. Dat is een heel goed bericht. De blaas is verwijderd, en ook de prostaat maar ze hebben wel een belangrijke zenuwbaan gespaard, hoewel ze zeiden dat er geen garantie op zit. Verder hebben ze een neo-blaas gemaakt van een deel van de darm, ze weten van te voren nooit of dit ook lukt, maar dit is geslaagd. Over de lymfen en eventuele uitzaaingen kon ze nog niets zeggen, omdat dat eerst bij de pathaloog onderzocht moet worden. De uitslag hiervan duurt 7 tot 10 dagen. Ze hebben wel alle lymfen weggehaald, er was wat afwijkend weefsel. Ik ben bij hem geweest in de intensive care, en als je alle slangen, toeters en bellen wegdenkt zag hij er helemaal zo gek nog niet uit en had zelfs alweer een grijns op zijn gezicht, ondanks de vreselijke geluiden die andere patienten maakten, en dan denk je: inderdaad, het kan altijd erger. Hij had wel pijn in zijn buik, maar niet ondragelijk. ( leve de opiaten) Hij was blij me te zien, maar ook blij dat ik weer wegging want hij wilde eigenlijk slapen, slapen en nog eens... Het blijft dus allemaal spannend, aan Michaels geestkracht zal het niet liggen en ik ben nog steeds heel trots op hem groetjes van Eva
|